ELABORACION DE LA IMAGEN DEL NIÑO - AMBIENTE PROPICIO

La gestación, considerada desde el punto de vista biológico, es un proceso complejo y maravilloso. Pero si lo observamos desde el lugar de la paterno/maternidad, es decir, desde el rol y con las expectativas de los padres, esa complejidad se eleva aún más. Papá y mamá sueñan, proyectan a su hijo durante el embarazo y aún antes, desde el momento en que deciden dar la vida a un nuevo ser.
Ese bebé es el depositario de las expectativas y los deseos conscientes e inconscientes de dos seres humanos que buscan, de alguna manera, prolongarse y reflejarse en sus hijos. Piensan y sueñan en que el bebé tendrá sus ojos, sus rasgos, sus gustos, sus valores, y que podrá concretar sus anhelos más intensos, aun los que quizá ellos mismos no han podido llevar a cabo.
Aunque este plan mental rara vez se concreta íntegramente, ya que con el correr del tiempo los hijos forjan su propia individualidad, al nacer un bebé "normal", sus padres viven con intensidad y sin frustraciones esos deseos. Cuando en cambio el bebé presenta alguna dificultad o patología, papá y mamá pueden verse atrapados por una intensa angustia: la del temor de ver frustrados esos secretos proyectos.
Singularmente, esto sucede con el nacimiento de pequeños con Síndrome de Down. Aunque ninguna familia reacciona de manera idéntica, es normal que en todas ellas se produzca una conmoción inicial, más aun al recibir la noticia sin siquiera haber superado por completo la intensa ansiedad que ha generado el parto.
La formación y capacidad del profesional médico será decisiva en estos momentos, tanto como la información y experiencias con las que cuente esa familia. Pero en principio, los padres deberán reelaborar la imagen que se habían forjado de su bebé, y transformar sus expectativas de acuerdo a la nueva realidad y a las necesidades que ese nuevo ser va a generar en la familia.

Se ha comprobado ampliamente el rol decisivo que juega el ambiente familiar en el futuro del niño con Síndrome de Down. En ese sentido, la familia podrá ser un ambiente positivo o no para su desarrollo. La atención y guía profesional debe llegar desde el primer momento, ya que la asistencia precoz podrá prevenir muchos problemas y estimular el mejor desarrollo psicomotor y afectivo del niño, aspectos estos que están íntimamente relacionados.
Lo primero será estimular a los padres a elaborar esa singular pérdida o "duelo" del ser que soñaron y que no pudo ser. Este proceso puede desarrollarse normalmente si se los ayuda a responderse una serie de cuestionamientos frecuentes en este tipo de circunstancias.
Ellos son los que tienen que ver con el sentimiento de culpa y la idea de un supuesto "castigo". Algunos se preguntarán si este nacimiento no responde a presuntas responsabilidades personales o de pareja.
Habrá quienes experimenten una fuerte crisis de autoestima. Se despertarán temores en cuanto al futuro propio, de la familia e individual del bebé. Muchos se sentirán sobreexigidos a futuro, pensando que ese niño los "esclavizará" para toda la vida, y otros en cambio temerán de antemano morir y que su hijo quede solo y desvalido.
Otros tendrán su punto de mayor dificultad en el aspecto social del problema. Lamentablemente, aun hoy existen mitos y prejuicios con respecto a las personas con capacidades diferentes. Existe aquí un campo de inmenso trabajo personal, familiar y ambiental por hacer. Una aceptación personal que no cuenta con la contrapartida social nunca estará completa. Es por eso que los mejores emprendimientos en cuanto a la integración de personas con discapacidades provienen de ellas mismas y de sus familiares.
Un aspecto muy importante que habrá de ser trabajado es la actitud en la conducta de los padres hacia su hijo: ¿lo tratarán como si fuera normal o se adaptarán totalmente a sus discapacidades? Según los pediatras de mayor experiencia en este campo, lograr un justo equilibrio entre esas dos posiciones extremas es difícil, pero consiste en una actitud saludable tanto para el bebé como para la familia. Lo más importante será fomentar el vínculo amoroso y estimular la expresión de los sentimientos.
Este artículo fue elaborado con datos del Programa Nacional de Actualización en Pediatría (PRONAP) - Módulo I. Buenos Aires, Argentina, 1999.