Veinte Años de Lucha Compartida y de Apoyo Familiar (Diario La Nación, 6/10/2008)

Material aportado por el Sr. Luis Gabriel Zurueta (Miembro de la Comisión Directiva de la Biblioteca Popular Sarmiento de Tigre)

Por Cynthia Palacios De la Redacción de LA NACION
Hace dos décadas que avanzan con un mismo norte. Saben que se necesitan unos a otros, confían en lo que juntos pueden lograr. Tienen una frase que lo resume todo: "Nuestros hijos serán lo que hagamos o dejemos de hacer por ellos".
Por eso hacen mucho. Por sus hijos y por ellos mismos. La filosofía de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) no cambió en estos veinte años de trabajo: contiene, informa y reúne a familiares de personas con síndrome de Down.
Carlos Schinocca llegó a la asociación cuando Carolina, su hija de ocho años con síndrome de Down, tenía unos pocos meses. "Nos recibieron con los brazos abiertos. Nos contuvieron y nos fueron guiando", cuenta. "Yo tenía una idea diferente de lo que era Asdra. Nos dieron mucha fuerza... Ella nos permitió conocer un grupo de amigos", dice Julia Sosa, mamá de otra Carolina, también de ocho, y de Agustín y Ramiro.
"Uno puede tener muchos amigos pero un papá que tiene un hijo con síndrome de Down te escucha mejor, te entiende de otra manera", agrega Carlos. "Nadie entiende a un papá mejor que otro papá", puntualiza Alejandro Cytrynbaum, papá de Fernando, de 14, y de Martín, de ocho, con síndrome de Down.
La asociación busca la inclusión familiar, escolar, laboral y social de las personas con discapacidad y lucha por la equiparación de oportunidades. En estas dos décadas de trabajo, acompañó a más de 10.000 familias.
"Cuando te empiezan a preocupar ciertas cosas y escuchás a otros papás que ya pasaron por eso, te sentís acompañado ?dice Julia?. Aunque tengas muy buenos profesionales, te deja más tranquilo que otro papá te cuente cosas tan básicas como qué hacer con la comida, si tarda para hablar o para caminar."
Los padres se reúnen en grupos, separados por las edades de sus hijos. Hay uno para papás con chicos menores de un año, otro para hijos de hasta tres años y otro para niños en edad escolar. También hay un espacio para los abuelos y otro para hermanos. El objetivo de todos los grupos es similar: escucharse, contenerse y compartir información.
La historia de Asdra nació el 8 de agosto de 1988 en el garage de la casa de Victoria Massa Sojo y Luis Bulit Goñi. Su hijo Francisco tenía pocos meses y habían recibido material desde los Estados Unidos. Escribieron una carta a un diario y la respuesta los sorprendió. Su casa se llenó de papás ansiosos por saber más.
"Lo peor que nos pasa a los papás es estar desinformados. Tenemos miedo y la desinformación nos asusta más", cuenta Julia. "Por eso los grupos resultan fundamentales. Venimos a buscar toda la información médica, legal, psicológica ?agrega Alejandro?. Todo sería más difícil sin Asdra."
Una biblioteca, una videoteca y un banco de datos permanente de profesionales de todas las disciplinas y colegios donde se trabaja la integración están a disposición de quien necesite consultarlos. Además, organizan cursos de perfeccionamiento para docentes y médicos. Se sabe que la discapacidad no es materia de estudio en las universidades.
"Acá estamos en familia. Encontramos un lugar donde compartir el dolor y las alegrías", se emociona Julia. "Queremos devolver un poquito de lo mucho que nos dieron", agrega Carlos. Con el apoyo de Asdra se crearon 57 asociaciones de padres en el interior del país. Su página es http://www.asdra.org.ar/
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción, aunque se desconoce qué la provoca. "Hay que desterrar la idea de que es una enfermedad", asegura Carlos.
El próximo lunes, a las 20, será la Cena Anual de Recaudación de Fondos de Asdra en el Hotel Hilton de Puerto Madero. Además de festejar el vigésimo aniversario, de un desfile y del show, se entregarán los "Premios Modelos de Vida" a líderes sociales, comunicadores, artistas y deportistas que con sus acciones contribuyen en la construcción de una sociedad inclusiva. Para participar de la cena: 4777-7333/6145 o desarrollo@asdra.org.ar
No sólo los espacios para padres apuntan a la contención. Un grupo de padres recorre las clínicas y maternidades para acompañar a otros papás en el momento en el que se enteran que su hijo recién nacido tiene síndrome de Down. Esa nueva vida suele venir acompañada de muchos datos que los padres no esperaban y se encuentran solos frente a esa realidad.
Nadie mejor que otro papá que ya pasó por lo mismo, que tuvieron esos sentimientos encontrados, que hoy están mejor. "El impacto de la brecha entre el hijo real y el soñado es muy fuerte", dicen. "Y agradecemos a nuestros hijos habernos hecho conocer un mundo nuevo", coinciden. Nada más terapéutico que ese mensaje tan esperanzador que sólo puede dar un papá que pasó por eso.