Aportes de un Papá que concurrió al Seminario sobre Sindrome de Down - Universidad Austral - 19/09/08

APORTES DE UN PAPÁ QUE CONCURRIÓ AL SEGUNDO SIMPOSIO SOBRE SINDROME DE DOWN –SEPTIEMBRE DE 2008 - HOSPITAL AUSTRAL, por Claudio F. A. Espósito, Papá deJuanita

Haber participado del segundo simposio sobre síndrome de down, y haber escuchadoatentamente a pediatras, cardiólogos, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistasocupacionales, Directoras de Colegio, Miembros de Gabinete de Integración,abogados, y Padres, ha resultado una experiencia enriquecedora que decididamentehace que nosotros y nuestros hijos con y sin síndrome de down, seamos impulsoresdel cambio de paradigma que comenzó a fines de los años 60 en todo el mundo.-

Parafraseando a Vigostky, “El defecto por si solo no decide el destino de lapersonalidad, sino las consecuencias sociales y su realización sociopsicológica”.-

Es indiscutible que el contexto socio afectivo, con la mirada biopsicosocial quenos enseñara en el simposio la kinesióloga Gabriela Pellizari, es uno de lospilares fundamentales que da origen a la estimulación temprana.-

Hemos aprendido de los beneficios inconmensurables que surgen de la relación entreMadre e hijo, que se suman a la enriquecedora experiencia del amamantamiento desdeel aspecto inmunológico por un lado y el fortalecimiento del vínculo social ypersonal del bebé.-

Es por ello que el fortalecimiento de ese vínculo es un ícono fundamental quenecesitamos sostener para poder luego con posterioridad ser ayudados porprofesionales especializados en cada una de las áreas que nuestros niñosnecesitan.-

Este concepto fue sostenido por todos y cada uno de los profesionales de la saluda lo largo del simposio, conjuntamente con la importancia de la intervencióntemprana de los profesionales de la salud en beneficio de los niños con síndromede down.-

Al momento de iniciar el Simposio, todas las personas que concurrimos al mismo seacomo oradores como oyentes, a pedido del Dr. Burgos nos presentamos y expusimoslas razones por las que estábamos ahí.-

Uno de los Padres, con un toque de alegría expresó que tenía seis hijos y uno deellos, el menor tenía síndrome de down, y que venía a buscar herramientas paraquitarle el protagonismo que tenía su hijo en el seno familiar.-

Esta interesante humorada, me llevó a pensar en que para llegar a ese momento decomunión entre Madre e Hijo como paso previo para la estimulación temprana, esnecesario que tanto Madre como el Padre se encuentren en condiciones de colaborarcon el fortalecimiento del vínculo y la estimulación temprana, y por ende aunquesea por un segundo, debemos dejar de centrarnos en el niño con síndrome de down ytrabajar con los Padres de ese niño.-

Y es aquí donde considero necesario el cambio de paradigma de la “estimulacióntemprana”, a un concepto mucho más amplio, que no solo abarque a los niños consindrome de down, sino a sus Padres y Hermanos.-

Este cambio fue realizado en España, así fue que la Federación de Síndrome de DownEspañola cambió el paradigma de la “estimulación temprana” (estimulación precozle llaman ellos) por el de “atención temprana”.- ¿Cómo cambia un paradigma?

Como hemos escuchado a lo largo del simposio, el paradigma de la educación através de los aportes de Piaget y de Vigostky fue cambiando a través de los años.El paradigma anterior tenía como centro de la educación al Maestro y todo girabaen torno a él.

Hoy con los aportes de Piaget y principalmente de Vigostky, el paradigma comoenseñara Tomás Khun, fue virando hacia los alumnos, habiendo logrado los concepto“integración escolar” a través de la mirada biopsicosocial y la evidenteinfluencia del contexto socio cultural sobre el alumno.- Bien, de igual forma el paradigma de la estimulación temprana también es necesarioque varíe, ya que tiene la mirada fundamentalmente centrada sobre los niños consíndrome de down, focalizado a su estimulación, debiendo mantener la mirada sobreel niño con síndrome de down y ampliarse tanto a los Padres como a los Hermanos deese niño.-

Y este es el concepto de atención Temprana que sostiene la Federación Española deSíndrome de Down y al cual estoy totalmente seguro que debemos tender, y es que la“atención temprana se contempla como una atención global prestada al niño y a sufamilia en los primeros meses de vida”.-

En los primeros meses de vida no es tan necesario el simple entrenamientosensoriomotor, sino que hay que tener muy en cuenta otros aspectos de granimportancia; el ajuste familiar, el apoyo social a la familia, el bienestarpersonal y familiar, el estrés de los padres, los patrones de interacción, eldiseño del ambiente físico del hogar, los aspectos relacionados con la salud delniño, etc. (Dunst, Trivette Hamby y Pollock; 1990, Claflin y Meiseles, 1993;Brinker, Seifer y Sameroff, 1994).-

Con esto quiero resaltar la importancia que tiene el contexto familiar donde elchico con síndrome de down va a desarrollarse, y como consecuencia de la toma deconciencia del rol familiar en la trisomía 21, y para ello necesitamos de unamirada biopsicosocial sobre el tema.- Decididamente hay que cambiar el paradigma, y brindar el apoyo necesario ysustantivo a los Padres y Hermanos que van a ser pilares fundamentales endesarrollo del chico con sindrome de down.-

Son los Padres y los Hermanos quienes reciben en el seno familiar, con miedos,diferentes sensaciones, con depresiones, y otras sensaciones particularmenteindescriptibles, quienes se encuentran de repente frente a la trisomía 21, sininformación, sin contención, y con la obligación de extender la mano para ayudaral niño.-

Es por ello que el concepto “estimulación temprana” debe variar a un concepto másamplio, más abarcativo de todos los sujetos que van a interactuar con la trisomía21, a nuestros niños con síndrome de down, a nuestros niños sin síndrome de down ya nosotros mismos.-

Este es un concepto que el Dr. Eduardo Moreno Vivot con terminos distintos nosenseñó, desde la necesidad de preparación de los profesionales de la obstetricia,neonatología, pediatría, enfermería, de cómo comunicar a los Padres la trisomía21, de cómo acompañarlos, de cómo contenerlos para así enseñar a los Padres atomar conciencia de la importancia del rol familiar en la trisomía 21; y para elloel Sistema de Salud debe adaptarse a estas necesidades, debe cambiar el paradigmade la estimulación temprana a un concepto mucho más abarcativo, debe crearprogramas de Atención Temprana de acuerdo al modelo de intervención que el medionecesite, capacitar a los profesionales de la salud para poder contender y ofreceralternativas para cada Familia de acuerdo al contexto socio familiar del queproviene.- Si logramos cambiar el paradigma, los beneficios de Padres y Hermanos contenidosdesde el primer momento, para con ellos mismo y para con el niño con síndrome dedown, serán decididamente inconmensurables.

De esa forma, los Padres, Hermanos van a poder colaborar activa y sanamente en eldesarrollo de los niños con síndrome de down, favoreciendo el contexto de sucrecimiento y aprendizaje; colaborando activamente con los profesionalesespecializados, creando el contexto necesario para el desarrollo de todo el grupofamiliar.-

La buena noticia es que además de la falta de contención a la que nos vimosexpuestos desde el nacimiento de nuestros hijos, la falta de especialización delos profesionales en la materia, la dificultad en encontrar grupos médicosintegrados en distintas áreas, la falta de escuelas integradoras, la falta deinformación sobre la trisomía 21, la propia trisomía 21, tenemos que ser nosotroslos artífices del cambio, sostenerlo para beneficio de nuestros niños y de losPadres y niños que están por nacer.-

Tenemos que cambiar el paradigma. Entre todos, lo vamos a lograr.-

Y pensar que como dije en el Simposio, hasta el nacimiento de mi hija Juana, yo nosabía de qué se trataba el síndrome de down.-